​Harvinaista tautia sairastava tarvitsee moniammatillista tukea

Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Toimivaan arkeen tarvitaan tarpeenmukainen ja koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Moniammatillisella ja laaja-alaisella yhteistyöllä voidaan varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua.

Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista ja heidän läheisiään. Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2. Teemapäivä muistuttaa sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittamisen hyödyistä ja merkityksestä harvinaissairaiden elämään ja elämänlaatuun.

Kansallinen ohjelma painottaa yhteistyötä ja osallisuutta

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee uutta harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa, jossa nostetaan esiin tarve kehittää eri tahojen yhteistyötä. Ohjelmaan kirjataan läpileikkaavasti harvinaissairaiden ja läheisten osallisuus kaikissa toimissa. STM:n ohjelmaa valmistelevassa työryhmässä on alusta saakka ollut mukana vahva potilasjärjestöedustus.

– On ilahduttavaa huomata, että potilasjärjestöjen asiantuntijuus on otettu yhteistyössä hyvin vastaan. Tämä on antanut meille tilaisuuden ottaa harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvät epäkohdat ja ongelmat puheeksi, ja hakea yhteisiä keinoja niiden ratkaisemiseksi. Tiivis yhteistyö julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin toimijoiden välillä on tärkeä askel kohti harvinaissairaan parempaa arkea, muistuttaa Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Kirsi Asula.

Kokemustietoa hyödyntävät palvelut toimivat parhaiten

Erityisesti harvinaisten sairauksien kohdalla moniammatillisuus ja palveluiden yhteensovittamisen tarve korostuvat, sillä oireet ovat usein moninaisia. Laaja-alainen yhteistyö eri alojen välillä on tarpeellista ja järkevää. Palvelujen yhteensovittaminen ja koordinointi hyödyttää kaikkia osapuolia. Se lisää harvinaissairaiden osallisuutta ja alueellista yhdenvertaisuutta ja samalla vähentää ammattilaisten tekemää päällekkäistä työtä.

– Potilasjärjestöjen kanssa yhteistyö jo toimii ja sen hyödyt ymmärretään. Seuraava askel on oppia arvostamaan ja hyödyntämään kokemustietoa nykyistä paremmin. Hyvä vuorovaikutus tukee harvinaissairaan ja läheisten osallisuutta, ja voimaannuttaa koko perhettä, puheenjohtaja Asula kiteyttää.

Vaikka harvinaissairas on oman sairautensa asiantuntija, on vastuu hoidon koordinoinnista ja kokonaistilanteesta kuitenkin oltava sosiaali- ja terveydenhuollolla. Tämä edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista.

Harvinaisten sairauksien päivä lisää tietoisuutta

Harvinaiset-verkosto kutsuu kaikki mukaan viettämään Harvinaisten sairauksien päivän tietotoriviikkoa 27.2.–6.3. Verkosto järjestää tapahtumat kaikissa viidessä yliopistosairaalakaupungissa yhteistyössä harvinaisten sairauksien yksiköiden kanssa.